SOS ΓΙΑ ΤΗΝ ΜΙΚΡΟΥΛΑ ΜΑΡΙΛΕΝΑ

Πριν λίγο καιρό, στο ιντερνέτ και μέσα από μια ομάδα, γνώρισα έναν εξαιρετικό άνθρωπο, την κυρία Άννα Κυρόζη. Από εκεί γνώρισα και έμαθα για  την Μαριλένα την κόρη της. Με μεγάλη έκπληξη διάβασα για πρώτη φορά,  για την  ασθένεια που πάσχει το παιδί, που ούτε καν την είχα ακούσει. Ήταν το σύνδρομο Οκαμότο που χτύπησε την πόρτα τους και ταλαιπωρεί ένα μικρό παιδί. Από τις πρώτες ώρες που ήρθε στον κόσμο, πάλευε και παλεύει για να κρατηθεί στην ζωή. Έχει κάνει μια σειρά από δύσκολες επεμβάσεις, για να αποκατασταθούν κάποιες ζωτικές λειτουργίες της. Ιδιαίτερη εντύπωση μου έκανε πως σε όλο τον κόσμο μόνο τέσσερις περιπτώσεις με την ασθένεια αυτή έχουν διαπιστωθεί. Τα δυο παιδιά δυστυχώς δεν τα κατάφεραν και αυτή την στιγμή είναι στην ζωή μόνο   η Μαριλένα που παλεύει, με αυτό το άγνωστο θεριό και ένα άλλο ακόμα παιδί στην Ιαπωνία.

Το κράτος πάλι, ακόμα δεν πήρε θέση και δεν βοηθάει ουσιαστικά.  Ακόμα δεν έχει  συμπεριληφθεί το σύνδρομο στη λίστα των σπάνιων νοσημάτων του Υπουργείου Υγείας. Αν  ένα τέτοιο βήμα που επιβάλλεται και έπρεπε αμέσως μετά την διάγνωση να είχε αναγνωριστεί και δεν έγινε, φανταστείτε τώρα τι  παροχή βοήθειας   θα έχει η Μαριλένα στην ιατρική περίθαλψη και στις  καθημερινές ανάγκες της. Γιατί μια τέτοια ασθένεια χρειάζεται μια άλλη αντιμετώπιση, θέλει ειδικό σχολείο, ειδικές κινητικές ασκήσεις, λογοθεραπευτή και άλλα πολλά για την περίπτωσή της.  Όμως δεν υπάρχει πουθενά  η υποδομή αντιμετώπισης της ασθένειας.

Οι γονείς δίνουν ένα σκληρό αγώνα και δεν ζητάνε πολλά, θέλουν το παιδί τους να έχει έναν τρόπο καλύτερης αντιμετώπισης για μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Η μάνα της Μαριλένας η κυρία Άννα καθημερινά αντιμετωπίζει ένα σωρό δυσκολίες, που όμως υπομονετικά και με χαμόγελο τις ξεπερνάει. Για μένα είναι ένας μικρός ήρωας που προσπαθεί να εξουδετερώσει τα  θεριά του συνδρόμου που  κάθε μέρα εμφανίζονται  και παλεύει  με νύχια και με δόντια  για  να μείνουν μακριά από την κορούλα της. Για να τα καταφέρει όμως χρειάζεται και την βοήθεια του κράτους που δυστυχώς ακόμα κωφεύει. Τα έξοδα είναι πολλά  για μια περίπτωση σαν αυτή και χρειάζεται να σταθούμε όλοι κοντά σε αυτό το αγγελουδάκι και  να το βοηθήσουμε να μπορεί να σταθεί, στα δικά του  ποδαράκια. Φανταστείτε την χαρά που θα πάρει όταν το καταφέρει αυτό. Να μπορεί να ντύνεται, να τρώει και να εξυπηρετείται μόνο του. Πράγματα που για τα υπόλοιπα παιδιά είναι εντελώς φυσιολογικά, αλλά για το κοριτσάκι αυτό θα είναι επίτευγμα.

Ελπίζω το κράτος να ξεβουλώσει τα αυτιά του και να ακούσει τις κραυγές της μητέρας, που φωνάζει απελπισμένα  εδώ και καιρό. Ακόμα ελπίζω πως κάποιος από την βουλή θα ευαισθητοποιηθεί και θα βοηθήσει την Μαριλένα.

Στο παραπάνω βίντεο θα δείτε την ιστορία της Μαριλένας

Μύριαμ Κ. Ρόδος