Κυριακή, 24 Νοεμβρίου 2013

Ο ΓΟΛΓΟΘΑΣ ΤΗΣ ΜΑΡΙΛΕΝΑΣ


Η Μαριλένα είναι ένα γλυκύτατο κοριτσάκι που όποιος το γνωρίσει αμέσως το λατρεύει. Τα εκφραστικά της μάτια σε καθηλώνουν και σε κερδίζουν αμέσως. Εγώ μέσα στα μάτια της κοιτάζω μια απέραντη καλοσύνη και έναν βουβό πόνο μαζί, γιατί κακά τα ψέματα το παιδί έχει ταλαιπωρηθεί πάρα πολύ. Η Μαριλένα γεννήθηκε με την απειλή του θανάτου από τα πρώτα λεπτά της ζωής της. Πάλεψε με ένα άγνωστο θεριό που την ταλαιπωρεί μέχρι και σήμερα. Το παιδί αυτό,  πάσχει από ένα σπάνιο σύνδρομο που ονομάζεται οκαμότο.  Σε όλο τον κόσμο μόνο τέσσερα παιδιά γεννήθηκαν με το σύνδρομο αυτό και τα δύο δεν τα κατάφεραν, η Μαριλένα μας είναι το ένα από τα δύο τυχερά που μπόρεσε  να επιβιώσει.  Η μαμά της μια πολύ γενναία γυναίκα προσπαθεί με κάθε τρόπο να βοηθήσει την κορούλα της. Η μάχη για να διεκδικήσει μια καλύτερη ποιότητα ζωής για το παιδί της, είναι αδιάκοπη, χρονοβόρα και κουραστική, όμως δεν το βάζει ποτέ κάτω. Έχει φθάσει μέχρι τον πρωθυπουργό που της έδωσε τον λόγο του ότι θα βοηθήσει και έδωσε την εντολή να δώσουν όλα τα απαραίτητα που χρειάζεται η μικρούλα. Όμως πάλι η γραφειοκρατία, έκανε το θαύμα της. Η βοήθεια που έχει δοθεί είναι πολύ μικρή μπροστά σε αυτά που χρειάζεται ουσιαστικά η Μαριλένα.




Η κυρία Άννα η μητέρα της μικρούλας έχει φτάσει αρκετές φορές σε απελπισία, γιατί τα έξοδα είναι υπερβολικά μεγάλα για την περίπτωση της και δεν μπορεί να ανταπεξέλθει. Την παρακολουθώ μέσα από το διαδίκτυο και βλέπω τον συνεχή αγώνα που κάνει. Κάποιες φορές λυγίζει για λίγο και κλαίει, αλλά γρήγορα ευτυχώς, βρίσκει το κουράγιο και συνεχίζει. Δεν μπορώ να καταλάβω πως ακόμα δεν έχει βοηθηθεί ουσιαστικά, αφού την έχει διαβεβαιώσει κοτζάμ πρωθυπουργός και την έχει πάρει τηλέφωνο ο υπουργός υγείας ο Άδωνης Γιωργιάδης. Μένουν σε εκκρεμότητα:  



1) έγκριση από το ΔΣ του ΕΟΠΥΥ για τις φυσιοθεραπείες 
2) έγκριση από το ΔΣ του ΕΟΠΥΥ για τις εργοθεραπείες και
3) η έγκριση που είχε δοθεί τον Ιούνιο για την θεραπευτική ιππασία ήταν για ένα εξάμηνο (άγνωστο γιατί). Αυτό σημαίνει ότι θεραπευτική ιππασία τέλος για Μαριλένα από τέλη Δεκεμβρίου. 

Αναρωτιέμαι τώρα μετά από τις απελπισμένες κραυγές τις μητέρας και την  αναισθησία του κρατικού μηχανισμού. Είναι δυνατόν κύριε Σαμαρά μας και κύριε Μπουμπούκο μας να λέτε εντάξει θα σας βοηθήσουμε στο πρόβλημα σας, γιατί είναι ιδιαίτερο και δύσκολο και γιατί δεν μπορεί μονάχος του ο γονιός να αντεπεξέλθει και να δίνεται διαταγή στον αέρα; Δηλαδή ο λόγος σας, δεν περνάει από τα καταραμένα γραφεία που πρέπει να δώσουν το πράσινο φως στις ανάγκες της Μαριλένας; Δυο πράγματα συμβαίνουν ή δεν δώσατε σαφή εντολή ή σας έχουν γραμμένους και κάνουν ότι τους γουστάρει, τα  ανθρωπάκια της γραφειοκρατίας. Περιμένω να κινηθείτε και να δείτε το πρόβλημα με την δέουσα προσοχή και να το επιλύσετε αμέσως, γιατί εγώ θα ξανάρθω δριμύτερη και θα είμαι καταπέλτης  την επόμενη φορά.

Μαριλένα μου εμείς όλοι οι φίλοι σου είμαστε πάντα δίπλα σου και σε αγαπάμε, για εμάς είσαι δικό μας παιδί και δεν θα επιτρέψουμε να σε κατασπαράξει κανένας κηφήνας γραφειοκράτης. 

Μύριαμ Κ. Ρόδος

1 σχόλιο:

ΓΙΑΝΝΗΣ ΡΗΓΑΛΟΣ είπε...

εξαιρετικη η κραυγη αγωνιας καλη μου φιλη μυριαμ που αποτυπωνεις μεσα απο αυτο το κειμενο σου για την μικρουλα.ΑΣ ΕΛΠΙΖΟΥΜΕ ΟΤΙ ΟΤΙ ΑΥΤΟΙ ΠΟΥ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΚΑΝΟΥΝ ΤΟ ΚΑΘΗΚΩΝ ΤΟΥΣ ΘΑ ΠΡΑΞΟΥΝ ΑΝΝΑΛΟΓΑ ΠΡΙΝ ΓΙ ΑΥΤΗΝ ΤΗΝ ΜΙΚΡΟΥΛΑ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΑΡΓΑ